Chaque 21 septembre, c’est la Journée Mondiale de la maladie d’Alzheimer, l’occasion de vous présenter cette semaine quelques ouvrages – documentaires, romans, BD – qui traitent de ce sujet soit avec pédagogie, objectivité, mais aussi avec pudeur, sensibilité, réalité.
À savoir qu’il existe de plus en plus de livres sur la maladie d’Alzheimer et qu’il ne serait pas possible, voire pas sérieux, de tous vous les exposer. Que ceux qui ne font pas partie de cette chronique n’en soient pas offusqués… D’ailleurs vous trouverez nombre de bibliographies sur Internet aussi intéressantes les unes que les autres. Sachez que dans les sélections du prix Chronos de littérature, la maladie d’Alzheimer est un thème qui revient souvent et qui fait d’ailleurs l’objet d’une biblio à consulter par ici :
http://www.prix-chronos.org/thematique/livres/bibliographie-alzheimer/
Bien revenons à ce qui nous préoccupe aujourd’hui ! Car ce qui est à remarquer, c’est que la littérature de jeunesse s’empare de nouveau d’un sujet de société, permettant de l’expliquer, de le vulgariser et de sensibiliser. Ici, nous vous présenterons ce qui existe pour les jeunes lecteurs à partir de 9/10 ans jusqu’aux plus grands. Chacun aura alors tout loisir de découvrir cette maladie particulière, de manière différente, tantôt par les dessins, tantôt par les écrits, tantôt concomitant. Certains de ces livres permettront de combler nos curiosités, d’autres encourageront les familles à discuter, à poser des mots, et peut-être même à supporter.
Documentaires
Pour les plus jeunes, « Alzheimer : parlons-en ! » est un petit documentaire très illustré qui présente de manière simple et même ludique cette maladie (oui c’est possible !). Structuré en 5 parties, on y apprend comment reconnaître les signes annonciateurs de la maladie, quelle est-elle exactement et comment elle agit sur la mémoire et le cerveau, comment peut-on la détecter et la soigner, comment est-elle prise en charge selon certains pays. Jeux, quiz mais aussi glossaire permettent de traiter largement le sujet sans s’ennuyer.
Alzheimer : parlons-en !, du Pr Jean-François Dartigues, Dr Agnès Hémar et Patricia Marini. Illustrations d’Aurélien Boudault. Gulf Stream, 2013. 10,50€
Pour les plus grands, un incontournable des essentiels Milan (bien qu’il semble ne plus faire partie de leur catalogue ?), « La maladie d’Alzheimer » pour approfondir le sujet, en insistant davantage sur la notion de « maladie de la communication ».
La maladie d’Alzheimer, de Georges Lambert. Milan, « Les essentiels », 2006.
Romans
Sans détailler, je vous présente de nombreux romans sur le sujet, qui abordent de manière plus ou moins différente la thématique. Certains soulignent à juste titre que cette maladie ne touche pas que des personnes âgées. D’autres mettront en avant l’amitié, la solidarité inter-générationnelle comme un clin d’oeil aux futurs aidants et rappelant l’importance de l’entourage dans l’accompagnement de cette maladie.
Des titres comme « Mamie mémoire » d’Hervé Jaouen ont été réédités (passant de la collection Page blanche à Scripto) ou comme « Momo, petit prince des bleuets« . Pour d’autres (si je ne me trompe pas) comme « Les volets clos » ce n’est pas le cas et pourtant ce récit, lui, ne vieillit absolument pas.
En rédigeant cet article, je découvre aussi deux autres romans – pas encore lus, mais ça ne saurait tarder – dont je vous parle quand même. En effet, leurs auteures sont des « plumes » sûres de la littérature jeunesse (à mon humble avis en tout cas). Donc il n’y a pas de raison… et puis cela appellera vos lectures et vos appréciations.
Il s’agit de « L’été des pas perdus » de Rachel Hausfater. Flammarion, « Tribal », mai 2015. (Dont la couverture est superbement illustrée)
et de « La fille qui avait deux ombres » de Sigrid Baffert. L’École des loisirs, « Médium », mars 2015. (Enfin l’EL aux couvertures modernisées !)
Romans graphiques, BD, images animées
Quand j’ai découvert « Rides » de Paco Roca, j’ai tout de suite adhéré. En effet, on suit le personnage d’Ernest qui vient d’être tout récemment admis en EHPAD (nos « anciennes » maisons de retraite) ne pouvant plus rester seul chez lui. Il y fera la connaissance d’Emile et d’autres résidants sympathiques, parfois déments, en tout cas vieillissants. Et puis, au fil du récit, on comprend que la maladie s’installe insidieusement. Ernest se retrouvera assez vite avec « La tête en l’air« , d’où le titre du film d’animation d’Ignacio Ferreras, adapté de cette bande-dessinée. Pour en voir la bande-annonce, par ici, il faut cliquer : http://www.dailymotion.com/video/xx31nd_la-tete-en-l-air-bande-annonce-du-film_shortfilms
« Rides« , de Paco Roca. Delcourt, « Mirages », mars 2007.
Les trois prochaines BD sont plutôt à proposer à des lecteurs adolescents, à partir de 14/15 ans. Le sujet y est traité de manière plus touchante, voire déroutante… exigeant un certain recul et pas mal de discernement.
Dans « Little Joséphine« , Valérie Villieu témoigne. Infirmière à domicile, elle raconte à travers le personnage de Joséphine, la maladie d’Alzheimer. Comment elle s’installe ? Comment gérer ? Comment soigner… ou pas ? Raphaël Sarfati traduit en images cette histoire, relevant très justement l’arrivée de la maladie, ses effets (comme ces notions de vide et de puzzles incomplets qui reviennent régulièrement) mais également l’impuissance des professionnels de santé. À la fin du récit, nous en sommes au même point que Valérie : Vidés ! Pris d’empathie, nous aussi nous aurions aimé aider davantage Joséphine.
« Little Joséphine… et le vide se répète« , de Raphaël Sarfati et Valérie Villieu. La boîte à bulles, « Contre coeur », 2012. 17€ (Prix du jury oecuménique de la BD – Angoulême 2013)
« Le Grand désordre » commence ainsi : « Je n’ai jamais eu bonne mémoire. Aussi, quand on diagnostiqua la maladie d’Alzheimer à ma mère, je sus que je devais garder une trace écrite de ce qui arrivait, à elle et à notre famille. Je voulais avoir plus tard la possibilité de me pencher sur ces notes pour me souvenir de tous ces moments de folie, de beauté et de tragédie, sans en perdre un seul. » Sarah Leavitt, sans tricher, sans cacher, sans tergiverser se livre. Elle nous raconte une histoire, celle de sa maman Midge, malade dès l’âge de 52 ans. Celle de sa famille touchée, attristée mais tellement aimante. Ce graphic memoir (des mémoires sous forme de BD) comme le désigne l’auteur elle-même nous fait vivre l’arrivée de la maladie dans une famille et le bouleversement. Une maladie pas si individuelle, tout compte fait… Tout y est recueilli. La violence du diagnostic suivi des comportements incongrus, des incompréhensions, des trous de mémoire, des aberrations et de la diminution. Un récit fortement documenté, qui pas à pas, nous emmène un peu plus en Alzheimer.
« Le Grand désordre : ALzheimer, ma mère et moi« , Sarah Leavitt. Steinkis, 2014. 18€
Et puis, il y a aussi « Ceux qui me restent« , un « voyage en Alzheimer » comme nous annonce la quatrième de couverture. L’histoire d’Aurélie, une jeune femme, qui a perdu très jeune sa maman et qui depuis a des relations conflictuelles avec Florent, son papa. Mais celui-ci est désormais malade, parfois incapable de se rappeler, de se souvenir de sa fille et qui pourtant voudrait tant la « retrouver » et que tout soit pardonné. À coups de flashback, le récit se déroule alternant les séparations et les retrouvailles. Un rythme un peu suffoquant nous imposant la rapide évolution de la maladie et l’urgence de se quitter sans ne rien regretter. Les dessins sont émouvants et les couleurs reflétent correctement les différents états de Florent : entre grisaille des souvenirs confus, presque oubliés et luminosité de la mémoire fragilement retrouvée.
« Ceux qui me restent » de Damien Marie & Laurent Bonneau. Bamboo, « Grand angle », 2014. 22€
Pour finir, côté album, un titre, un seul car c’est comme ça 😉 et qu’il fût le coup de coeur d’Isa, une autre Ouvre-livreuse !
« Très vieux Monsieur« , d’Adeline Yzac et d’Eva Offredo est un magnifique album déjà présenté dans l’OL. Vous pourrez retrouver sa présentation par ici : https://ouvrelivres.wordpress.com/2012/01/28/tres-vieux-monsieur/
« Je suis comme un bout de bois, je regarde le ciel, les nuages, et je me sens rien«
mots d’une patiente, ce matin, allongée sur son lit –
Valérie Villieu
L'ouvre-livres 
